الدكتورة دانييلا داريتكوفا: سنستمر في دعم المصابين بالأمراض النادرة

الدكتورة دانييلا داريتكوفا: سنستمر في دعم المصابين بالأمراض النادرة
الدكتورة دانييلا داريتكوفا: سنستمر في دعم المصابين بالأمراض النادرة
Anonim

كانت الرئيسة الجديدة للجنة البرلمانية للصحة ، الدكتورة دانييلا داريتكوفا ، واحدة من الضيوف الرسميين في الحفل الخيري الذي نظمه اتحاد طلاب الطب في بلغاريا والتحالف الوطني للأشخاص المصابين بأمراض نادرة. إليكم ما شاركته الدكتورة داريتكوفا:

"إنه لشرف لي أنه في أول يوم لي كرئيس للجنة الرعاية الصحية في هذه الجمعية الوطنية ، أكون في هذا العيد. على مر السنين ، اتخذنا خطوات صغيرة في تقديم علاج أفضل للأشخاص المصابين بأمراض نادرة. هناك وثائق تنظيمية جديدة تعمل على تحسين وصولهم إلى العلاج ، وهناك مسار سريري جديد لعلاج أحد هذه الأمراض ، وإنشاء سجل للأمراض النادرة قيد الانتظار. أعلم أن كل هذا لا يكفي للأشخاص الذين يعانون من مثل هذه الأمراض ، لكننا سنستمر حقًا في البقاء معهم وندعمهم.سنعمل أيضًا على إدخال الممارسات الأوروبية في علاجهم ".

حضر الحدث أيضًا نائبا وزير الصحة الدكتور آدم برسنسكي والدكتور فانيو شاركوف ، والأطباء المرموقين من صوفيا والبلاد ، وعشرات من طلاب الطب وأولياء الأمور والأطفال المصابين بأمراض نادرة. كان الحدث مخصصًا لمساعدة الأطفال المولودين والمتعايشين مع متلازمة ويليامز. وشاركت رئيسة الجمعية التي تحمل الاسم نفسه ، ديليانا سريفانوفا ، وهي والدة فتاة مصابة بهذا المرض ، ما يلي: "وجدنا حتى الآن 10 أطفال مصابين بهذا المرض. لا يوجد سجل رسمي ، نجد أنفسنا نتحد وندعم. يدرس الأطفال في مدارس مختلفة ويتعاملون معها قدر المستطاع. عندما تسمع والدة هذا الطفل هذا التشخيص ، تصاب بالصدمة. لكن الحقيقة هي أن هؤلاء الأطفال لديهم فرص عظيمة ونحن بحاجة للعمل معهم لتطويرها ".

الأمراض النادرة هي أكثر من 6000 في العدد ، لذلك يقول الخبراء أنه قد يتضح في الواقع أن كل واحد منا لديه مثل هذا المرض.أدى تقدم الطب إلى حقيقة أنه يتم التحقيق في الأسباب المرتبطة بجميع الأمراض بشكل أكثر شمولاً ، ومن هنا يصل الأمر إلى النقطة التي يتم فيها اكتشاف مجموعة متنوعة من الأمراض الجديدة التي تؤثر على دائرة صغيرة من الناس.

في الواقع ، تم اعتبارهم جزءًا من الأمراض الجماعية التي تصيب المزيد من الأشخاص في وقت معين من حياتهم. أدى هذا ، جنبًا إلى جنب مع التطورات واسعة النطاق بشكل متزايد لاكتشاف علاجات جديدة للأمراض النادرة ، إلى ميل لزيادة عددها وتناقص مجموعات الأشخاص المصابين. اليوم ، يُعتبر أننا نتحدث عن مرض نادر عندما يصيب أقل من شخص واحد لكل 2000 شخص في إحدى دول الاتحاد الأوروبي.

في بلدنا ، يتأثر حوالي 400000 شخص بأمراض نادرة - ليس فقط المرضى ، ولكن أيضًا عائلاتهم. وأضاف فلاديمير توموف ، رئيس التحالف الوطني للأشخاص المصابين بأمراض نادرة ، هذه إحصائية من منظمة الصحة العالمية.

موصى به: