في 26 فبراير في النادي العسكري المركزي في صوفيا ، احتفلت رابطة طلاب الطب في بلغاريا (ASMB) بعيدها الخامس والعشرين بحفل خيري ، تم تنظيمه بالتعاون مع التحالف الوطني للأشخاص المصابين بأمراض نادرة (NAHRB) من أجل يستفيد الأطفال المصابون بمتلازمة ويليامز. أقيمت الكرة أيضًا بمناسبة يوم الأمراض النادرة - 28 فبراير ، والذي يتم الاحتفال به للمرة الثامنة على التوالي في بلادنا هذا العام
كانت الرئيسة الجديدة للجنة البرلمانية للصحة ، الدكتورة دانييلا داريتكوفا ، من الضيوف الرسميين في الكرة الخيرية. إليكم ما شاركته الدكتورة داريتكوفا:
"إنه لشرف لي أنه في أول يوم لي كرئيسة للجنة الرعاية الصحية في هذه الجمعية الوطنية ، أكون في هذا العيد. على مر السنين ، اتخذنا خطوات صغيرة في تقديم علاج أفضل للأشخاص المصابين بأمراض نادرة.هناك وثائق تنظيمية جديدة تعمل على تحسين وصولهم إلى العلاج ، وهناك مسار سريري جديد لعلاج أحد هذه الأمراض ، وإنشاء سجل للأمراض النادرة قيد الانتظار. أعلم أن كل هذا لا يكفي للأشخاص الذين يعانون من مثل هذه الأمراض ، لكننا سنستمر حقًا في البقاء معهم وندعمهم. سنعمل أيضًا على إدخال الممارسات الأوروبية في علاجهم ".
حضر الحدث أيضًا نائبا وزير الصحة الدكتور آدم برسنسكي والدكتور فانيو شاركوف ، والأطباء المرموقين من صوفيا والبلاد ، وعشرات من طلاب الطب وأولياء الأمور والأطفال المصابين بأمراض نادرة.
اقرأ المزيد عن الأمراض النادرة في العدد الجديد من مجلة "دكتور" والتي ستنشر في 2 مارس.